顱咽管瘤術(shù)后須知(兒童篇)

顱咽管瘤容易發(fā)生在兒童，腫瘤體積較大，嚴(yán)重影響下丘腦和垂體前葉功能。術(shù)后如果不認(rèn)真治療，會(huì)嚴(yán)重影響兒童生長(zhǎng)發(fā)育，因此家長(zhǎng)需認(rèn)真對(duì)待。對(duì)顱咽管瘤術(shù)后的兒童，治療和隨訪中需要注意以下事項(xiàng): ? 1. 總體上這是一個(gè)良性腫瘤，手術(shù)切除干 凈的患者，大多數(shù)(75%) 術(shù)后不再?gòu)?fù)發(fā)。手術(shù)未切除干凈患者，容易復(fù)發(fā)。 因此，在術(shù)后3年之內(nèi)，間隔6 -12個(gè)月復(fù)查鞍區(qū)MR。在手術(shù)3年后，應(yīng)1-2年復(fù)查一次MR。如果有腫瘤復(fù)發(fā)，可行再次手術(shù)治療或放療。 ? 2.在術(shù)后3--4周，應(yīng)找經(jīng)驗(yàn)豐富的內(nèi)分泌.科醫(yī)生就診，初步評(píng)價(jià)垂體前葉功能，并且給予合適劑量的腎上腺糖皮質(zhì)激素和甲狀腺激素治療。 ? 3.糖皮質(zhì)激素的補(bǔ)充治療，可選擇氫化可 的松(每天- -次，每次10- 20mg) ? 或者強(qiáng)的松(每天一次，每次2.5 -5mg)具體劑量，需要根據(jù)患者的體重、食欲、血壓和血鈉來(lái)調(diào)整。如果體重和食欲明顯增加，人明顯變胖，提示藥物過(guò)量，需要逐漸減量，但是不能停用。 ? 4.甲狀腺激素，可選擇優(yōu)甲樂(lè)或雷替斯， 每天服用一次，每次25-75ug。 藥物的劑量需根據(jù)甲狀腺功能的化驗(yàn)單進(jìn)行調(diào)整。長(zhǎng)期劑量不足，會(huì)導(dǎo)致肥胖。 ? 5.?如果年齡在14歲以上，應(yīng)給予生理劑量的性激素治療，包括雌激素、孕激素或者雄激素。應(yīng)用這些激素后，患者可獲得很好的發(fā)育，將來(lái)的性生活幾乎不受影響。這些激素的補(bǔ)充，不影響腫瘤的復(fù)發(fā) ? 6. 一般在手術(shù)2年后，如果腫瘤沒(méi)有復(fù)發(fā)，如果患者生長(zhǎng)緩慢，如果骨骺沒(méi)有閉合，那么，可以考慮注射生長(zhǎng)激素。小劑量的生長(zhǎng)激素，有助于身材增高,不會(huì)促進(jìn)腫瘤復(fù)發(fā)?；蛘哒f(shuō)，腫瘤是否復(fù)發(fā)，和應(yīng)用生長(zhǎng)激素沒(méi)有關(guān)系。在平時(shí)，每隔6個(gè)月監(jiān)測(cè)身高變化并且記錄 下來(lái) (詳見(jiàn)本人 撰寫(xiě)的“生長(zhǎng)激素治療”的科普文章)。 ? 6.?中樞性尿崩癥:大部分(95%) 患者存在小便次數(shù)增多和血鈉水平升高，稱(chēng)為“中樞性尿崩癥”。應(yīng)長(zhǎng)期應(yīng)用彌凝治療。如不用彌凝，會(huì)導(dǎo)致大量水分從尿中排出，體內(nèi)液體不足，最后導(dǎo)致慢性，腎功能不全。在開(kāi)始治療時(shí)，每天晚上 睡前，口服彌凝50ug (半片)觀察 尿量、血鈉和血肌酐(Cr) 水平變化。然后根據(jù)這些指標(biāo)，逐漸調(diào)整彌凝的劑量。 8.術(shù)后患者的下丘腦功能會(huì)受到很大破壞，表現(xiàn)在體溫波動(dòng)或略升高;進(jìn)食沒(méi)有吃飽的感覺(jué);不出汗;即使機(jī)體缺水，也沒(méi)有口渴感覺(jué)。因此，患者需要適當(dāng)控制飲食，不要進(jìn)食過(guò)多導(dǎo)致肥胖;同時(shí)建議每天固定飲水量(比如每天2500ml)。固定的飲水量，根據(jù)血鈉水平、季節(jié)變化進(jìn)行相應(yīng)的調(diào)整。 ? 9.下丘腦是人體的生命中樞，參與調(diào)節(jié)呼吸、心跳、體溫、神志、睡眠、情感、進(jìn)食等功能。因此，下丘腦病變患者,各種意外死亡的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加。在術(shù)后1年內(nèi)，應(yīng)常與醫(yī)生保持溝通，調(diào)整各種藥物劑量，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，及時(shí)解決。 ? 10.在就診或與醫(yī)生進(jìn)行電話(huà)交流時(shí)，應(yīng)準(zhǔn)備好全部資料:近2年身高變化，近1周每天24小時(shí)的飲水總量和尿總量，最近化驗(yàn)的肝腎功能、血鈉、肌酐、甲狀腺功能;最近服用的藥物名稱(chēng)和詳細(xì)劑量。